scorecardresearch

SMA Hastası Elif İçin Sadece 105 Bin Lira Toplanabildi

1 izlenme
KategoriHaber
Eklenme Tarihi 14 gün önce
DilTürkçe
Açıklama
Sivas'ta yaşayan Murat-Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan 3.5 yaşındaki kızları Elif'e 1,5 yıl önce SMA (gevşek bebek sendromu) hastalığı tanısı konuldu. Minik Elif'in tedavisi için gerekli olan 2 milyon liranın toplanması için başlatılan yardım kampanyasında sadece 105 bin lira toplandı.

Fatih Mahallesi'nde yaşayan Murat, Züleyha çiftçinin en küçük çocukları Elif'e 1,5 yıl önce SMA, yani gevşek bebek sendromu teşhisi konuldu. Elif'in tedavisi için 2016 yılında ABD'de üretimine başlanılan ve kutusu 140 bin 165 dolar olan 'Spınraza' ilacından 4 kutu gerekiyor. Sağlık Müdürlüğünde memur olarak çalışan baba Murat Ekici, Sağlık Bakanlığı tarafından sadece belli hastalar için getirilen ilaçlardan Elif faydalanamayınca harekete geçti. Elif'in tedavisi için gereken 4 kutu ilaç için baba Ekici Sivas Valiliği'ne başvurup yardım kampanyası başlattı. Yardım için hesap numarası açan ailesi bazı yerlere Elif için afişler astı.

2 milyon gerekiyordu, 105 bin lira toplandı

Minik Elif'in iyileşmesi için gereken 2 milyon lira için yardım kampanyası başlatıldı. Birçok kişi de yardım kampanyasın destek olacağına dair mesaj yayımladı. Ancak gelinen noktada yardım kampanyasında sınıfta kalındı. Elif için sadece 105 bin lira toplandı. Toplanan parayla Elif için bir kutu ilaç bile alınamazken minik kızın ailesi hayırseverlerden kızları için yardım bekliyor.

"İlaca ulaşmamak bizi çok üzüyor"

Sağlık Müdürlüğü'nde çalışan baba Murat Ekici,"Elif'in hastalığının üzerinden 1.5 yılı geçti. Hasta olmadan önce hayatında ve yürümesinde herhangi bir zorluk yokken zamanla düşmeleri oldu ilk zamanlarda biz bir anlam veremezken, doktora götürdükten sonra genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı olduğu ortay çıktı. Elif kas erimesinden dolayı ayağını kaldırmakta güçlük çekiyor, yürüme ve kaldırım gibi yüksek yerlere çıkmakta sorunlar yaşıyor. Kısa bir yürüyüşün ardından düşmeler oluyor. Her geçen gün düşmelerde ve yürümede zorluklar çekiyor. 1 ay kadar önce düştüğünde anlını yarmıştı bu bizi çok üzdü. Psikolojik olarak maddi ve manevi açıdan bizi çok zorluyor. İlacı olup da ulaşamamak dahada fazla bizi üzüyor. Önceden ilacı ve tedavi yoktu Allah'a dua edip bekliyorduk, ama şu an ilaç var. İlaca ulaşamamak bizi çok fazla üzüyor" dedi.

"20'de 1'i toplandı"

Yardım kampanyasının ikinci ayını doldurduğunu söyleyen baba Ekici,"Bize az çok demeyip yardım eden herkese teşekkür ediyoruz. Elif'in ilaçları için ihtiyacı olan para 2 milyon Türk lirası ve şu ana kadar 105 bin Türk lirası toplandı. Neredeyse ihtiyaç olan paranın 20'de 1'i kadar olan kısmı toplandı. Elif şu an düşe kalka da olsa ayakta durabiliyor fakat ileri ki dönemlerde, bu ilaçların kullanımı için geç kalmış olabiliriz. Eriyen kasların geri gelmesi dorumu zor oluyor, imkansız bile deniyor. Bütün iş adamlarına hayırseverlere sesleniyorum lütfen bu canı kurtaralım, az çok demeyelim yardım edelim. Tedavinin bir an önce başlaması lazım çünkü biz bu sürece başlamadan önce Elif daha da iyiydi her geçen gün sağlık durumu kötüye gidiyor. Elif attığı kısa mesafeleri bile artık zor bir şekilde atmaya başladı. Elif’in vücudunda şekil bozukluğu olmaması adına ortopedik malzeme kullanıyoruz. Elif elimizden kayıp gitmeden insanı yaşat ki devlet yaşasın diyoruz" diye konuştu.

"Elif'e umut olsunlar"

Anne Züleyha Ekici ise Elif'in günlerinin fizik tedavi ile geçtiğini ifade ederek,"Yaşıtları gibi parkta fazla zaman geçiremiyor biraz fazla oynadığı zaman yoruluyor. Sabah kalkıyoruz yaşıtları parkta oyun oynarken Elif'le birlikte fizik tedaviye gidiyoruz. Elif'in artık bir umudu var, ilacı var. Yaşıtları gibi oyun oynamasını ve okula gitmesini istiyorum. Sivaslı iş adamlarımıza ve tüm halkımıza sesleniyorum. Elif'in elinden tutmalarını ve Elif'e umut olmalarını istiyorum. Elif'in biran önce ilacına kavuşabilmesi için az çok demeden herkesin yardımına ihtiyacımız var. Elif 3 çocuğumuzun sonuncusu Elif'i geçtiğimiz günlerde düğüne götürdük yaşıtları güzel bir şekilde oyun oynayıp eğlenirken Elif oynayıp eğlenemedi bu durum bizleri çok üzdü" şeklinde konuştu.